Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts war die Hämophilie eine Krankheit, die bei den Betroffenen tiefe Resignation auslöste und mit einer geringen Lebenserwartung einherging. Erst wirksame medizinische Behandlungsansätze ermöglichten einen optimistischen Blick in die Zukunft. Die Darmstädter Gespräche bieten in jährlich stattfindenden Seminaren Ärzten, Psychologen und Betroffenen ein Forum für den internationalen Erfahrungsaustausch. Die in diesem Band gesammelten Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen von 1986 bis 1999 dokumentieren die Entwicklung der letzen Jahrzehnte besonders in Hinblick auf die psychosozialen Auswirkungen und die Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.

Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung

Sind Behindertenverbände noch zeitgemäß Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Zur Situation behinderter und chronisch kranker Menschen im künftigen Europa Darmstädter Gespräche, 13. Seminar 1997
Macht die "Normalisierung" des Lebens behinderter Menschen derzeit Fortschritte? Darmstädter Gespräche, 12. Seminar 1996
Hämophile Selbsthilfebewegung - Rückblick, Einblick, Ausblick Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998
Gestaltung der Betreuung Hämophiler und der Selbsthilfebewegung in der DDR
Bedeutung und Einflussnahme von Selbsthilfegruppen Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998
Hämophilie: Historische und psychosoziale Aspekte
Geschichte der Selbstbehandlung in der Bundesrepublik Deutschland
Aspekte der Betreuung Hämophiler in der DDR Darmstädter Gespräche, 5. Seminar 1990; ergänzender Kommentar 2000
Hämophiliebehandlung in einem ostdeutschen Hämophiliezentrum vor und nach der politischen Wende
Untersuchung zur psychosozialen Situation 0- bis 12-jähriger hämophiler Kinder und ihrer Familien Darmstädter Gespräche, 8. Seminar 1992; ergänzender Kommentar 2000
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Deutschland Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000
Psychosoziales Betreuungskonzept der Deutschen Hämophiliegesellschaft durch behandlungszentrumunabhängig tätige Psychologen Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000
Die psychosoziale Betreuung Hämophiler in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000
Psychosoziale Unterstützung für Hämophiliepatienten in Dänemark Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in den Niederlanden Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994
Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Tschechien Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994
Wünsche und Bedürfnisse von Hämophiliepatienten Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998
Soziale Verpflichtungen von hämophilen Kindern, lugendlichen und ihren Eltern (Compliance, Verantwortung, Therapieziele) Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Ausbildungsprogramm für hämophile Kinder und Jugendliche in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Hämophilie: Rehabilitation und Integration
Anfänge der Rehabilitation von Hämophilen in der Rehaklinik Heidelberg Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Rehabilitationsmöglichkeiten und -erfordernisse in der Hämophiliebehandlung Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Konzept zur Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie
Schulische und berufliche Integration Hämophiler unter niedrigdosierter Dauertherapie Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000
Prophylaxe und Rehabilitation - der skandinavische Weg Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Geschichte der Ferienlager der Deutschen Hämophiliegesellschaft am Beispiel des "Fort Christoph" in Bayern Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Kinder- und Jugendfreizeit in der Asse Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Erfahrungen aus der ärztlichen Betreuung von Ferienlagern für hämophile Kinder und Jugendliche in Ostdeutschland Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995; ergänzender Kommentar 2000
Integriertes Kur- und Ferienprogramm für Hämophile und ihre Angehörigen Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Hämophilielager in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995
Sportliche Aktivität und Hämophilie Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999; ergänzender Kommentar 2000
Hämophilie: Vom Gen zur Gentherapie
Prädiktive Medizin - ethisch-moralische Verantwortlichkeit Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Neuere Möglichkeiten des Konduktorinnennachweises und der Pränataldiagnose von Hämophilie A und B Darmstädter Gespräche, 1. Seminar 1986; ergänzender Kommentar 2000
Aktuelle Aspekte zur Konduktorinnenanalyse und pränatalen Diagnostik bei Gerinnungsstörungen Darmstädter Gespräche, 3. Seminar 1988
Aspekte zu Auswirkungen und Chancen des Genomprojekts für die medizinisch-genetische Diagnostik Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Medizinisch-therapeutische Aspekte des Humangenomprojekts Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999
Standard und Perspektiven der Gentherapie Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998; ergänzender Kommentar 2000.