Wie können Eltern, Kinder und Freunde die Situation verstehen, aushalten und bewältigen, dass ein Kind schwerst krank ist und an der Krankheit sterben wird? Wie können sie mit dem Verlust des Kindes umgehen und danach weiterleben? Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres Kindes konfrontiert sind, durchleben Angst, Wut, Verzweiflung, Trauern und Hoffnung. In diesem Geführlschaos müssen sie dennoch wichtige Entscheidungen für und mit ihrem Kind fällen. Entscheidungen für ein gutes Leben und einen friedvollen Tod, die es auch nach dem Tod des Kindes ermöglichen, weiterzuleben. In dieser Lebenssituation will das Palliative-Care-Team dem Kind und den Eltern beistehen und mit ihnen diese schwierige Situation durchstehen. Die erfahrene Palliativmedizinerin Eva Bergsträsser hilft Eltern und Angehörigen · zu verstehen, was 'Palliative Care' bedeutet · gute Entscheidungen für und mit ihrem Kind zu fällen · zu verstehen, was medizinisch-pflegerisch möglich ist, um Komplikationen abzuwenden, Lebensqualität zu erhalten und das Wohlbefinden des Kindes zu fördern · ihre zentrale Rolle in dieser Phase des Abschieds anzunehmen und ihre Belastungen besser zu ertragen · letzte wichtige Dinge zu regeln, um Abschied nehmen zu können · sich auf die Endlichkeit des Lebens, das Sterben und den Tod des Kindes vorzubereiten · zu wissen, welche Dinge rund um den Tod des Kindes zu beachten sind · Wege der Trauer um das verlorene Kind zu finden. Das Buch wird illustriert durch sensible, fast zarte Fotos einer Mutter, die selbst ihr Kind verloren hat.

1;Palliative Care bei Kindern;4 1.1;Inhalt;6 1.2;Danksagung;10 1.3;Einleitung;12 2;Kapitel 1: Was ist das «palliativ»?;14 2.1;1.1 Was bedeutet «palliativ» im Kontext einer Krankheit?;16 2.2;1.2 International anerkannte Definition für PalliativeCare bei Kindern;18 2.3;1.3 Für welche Krankheiten kommt Palliative Care in Frage?;20 2.4;1.4 Der Beginn als Prozess einer Annäherung;23 2.5;1.5 Wo findet Palliative Care statt?;24 2.6;1.6 Ein Vergleich zu Erwachsenen - in Zahlen;27 2.7;1.7 Ziele von PalliativeCare bei Kindern;27 3;Kapitel 2: Entscheidungsfindung;30 3.1;2.1 Das Recht auf Selbstbestimmung;31 3.2;2.2 Um welche Entscheidungen geht es?;32 3.3;2.3 Welche Entscheidungen dürfen Eltern für ihr Kind treffen?;34 3.4;2.4 Welche Entscheidungen dürfen Kinder treffen?;36 3.5;2.5 «Ideales» Modell für Entscheidungsprozesse in der PalliativeCare;39 3.6;2.6 Gibt es Patientenverfügungen für Kinder?;40 3.7;2.7 Sterbehilfe bei Kindern?;40 4;Kapitel 3: Werde ich wieder gesund?;48 4.1;3.1 Wie Kinder Krankheit, Sterben und Tod verstehen;49 4.2;3.2 Wie Kinder Krankheit verarbeiten;62 4.3;3.3 Mit Kindern über Krankheit, Sterben und Tod sprechen;63 5;Kapitel 4: Medizinisch-pflegerische Aspekte der Palliative Care;68 5.1;4.1 Symptome und Krankheitsverläufe nach Krankheitsgruppen;70 5.2;4.2 Palliativer Behandlungs- und Betreuungsplan;88 5.3;4.3 PalliativeSymptombehandlung;89 5.4;4.4 PalliativeSedierung;104 6;Kapitel 5: Marinas Kräuterhexe und die Macht der Fantasie;106 7;Kapitel 6: Die Rolle der Familie für das Kind und die Belastungen der Familie;112 7.1;6.1 Alltagsbewältigung;112 7.2;6.2 Leben zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit;115 7.3;6.3 Krankenhausaufenthalte;117 7.4;6.4 Familien mit einem schwerbehinderten Kind;118 8;Kapitel 7: Geschwister von schwerkranken Kindern;122 8.1;7.1 Mit Geschwistern über die Krankheit oder den Unfall sprechen;125 8.2;7.2 Tod des Geschwisterkindes;126 8.3;7.3 Trauer von Kindern;127 9;Kapitel 8: Gerade geboren und schon dem Tod geweiht;140 9.1;8.1 Erinnerungen schaffen;143 9.2;8.2 Taufe - Nottaufe;144 9.3;8.3 Stillgeboren - Fehl- oder Totgeburten;144 9.4;8.4 Was Eltern helfen kann;145 10;Kapitel 9: Wenn der Tod naht;148 10.1;9.1 Die «Seelenkarre»;149 10.2;9.2 Rituale;151 11;Kapitel 10: Vor und unmittelbar nach dem Tod;152 11.1;10.1 Die Feststellung des Todes;153 11.2;10.2 Obduktion;154 11.3;10.3 Sarg;155 11.4;10.4 Leichentransport;155 11.5;10.5 Aufbahrung zu Hause;156 11.6;10.6 Formalitäten;156 11.7;10.7 Beerdigung;157 11.8;10.8 Friedhof und Grabmal;159 12;Kapitel 11: Trauer;162 12.1;11.1 «Klassische» Trauerphasen;164 12.2;11.2 Trauer nach dem Tod eines Kindes;166 12.3;11.3 Jeder trauert anders;173 12.4;11.4 Was in der Trauer hilfreich ist;175 12.5;11.5 Wenn das einzige Kind stirbt;176 12.6;11.6 Die Verbindung zum verstorbenen Kind;177 12.7;11.7 Wenn Trauer krank macht;180 12.8;11.8 Persönliche Reifung;182 13;Glossar;184 14;Literaturangaben;186 15;Andere Buchhinweise;194 16;Nützliche Angaben und Links;202 17;Buchhintergrund;205 18;Sachwortregister;206