1;Geleitwort;6 2;Statt eines Vorworts;8 2.1;Kein Ende;8 3;Sektionsverzeichnis;9 4;Inhaltsverzeichnis;10 5;Mitarbeiterverzeichnis;14 6;I Grundlagen der Palliativversorgung;17 6.1;1 Strukturelle Grundlagen;19 6.1.1;Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen;20 6.1.2;Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich;28 6.1.3;Hilfen durch die Sozialgesetzgebung;30 6.1.4;Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland;35 6.1.5;Qualitätssicherung;46 6.1.6;Informationsquellen und Nachschlagewerke;47 6.1.7;Literatur;48 6.2;2 Ethische Grundlagen;49 6.2.1;Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik;50 6.2.2;Einführung an einem Fallbeispiel;51 6.2.3;Grundtypen ethischer Theorien;55 6.2.4;Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft;66 6.2.5;Ethische Brennpunkte;67 6.2.6;Hinweise zu den » Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen«;82 6.2.7;Anhang: Empfehlung zum Aufklärungsgespräch über das ' Vorgehen in Notfallsituationen';83 6.2.8;Förderung guter Entscheidungsfindung und Ethikberatung;86 6.2.9;Internetadressen;89 6.2.10;Weiterführende Literatur;89 6.2.11;Literatur;90 7;II Praxis der pädiatrischen Palliativversorgung;94 7.1;3 Vorstellungen und Bedürfnisse sterbender junger Menschen;95 7.1.1;Anforderungen an die Betreuer;96 7.1.2;Entwicklung der kindlichen Vorstellungen vom Tod;96 7.1.3;Kindliche Metaphern, Bilder und verschlüsselte Sprache;99 7.1.4;Vorweggenommene Trauer und » Phasenmodelle «;100 7.1.5;Kindgemäße Gestaltung einer Versorgungsstruktur;101 7.1.6;Literatur;101 7.2;4 Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes;103 7.2.1;Gesprächsführung;104 7.2.2;Sterbebegleitung, Tod und Trauer;109 7.2.3;Literatur;115 7.3;5 Praktische Schmerztherapie;116 7.3.1;Schmerzen in der Lebensendphase;117 7.3.2;Schmerz im Kontext der Erkrankung;121 7.3.3;Schmerztherapie;124 7.3.4;Spezielle Schmerzsyndrome;139 7.3.5;Schmerzhafte Eingriffe;140 7.3.6;Betäubungsmittelverschreibung;141 7.3.7;Literatur;143 7.4;6 Symptomerfassung und -therapie;147 7.4.1;Häufige Krankheitssymptome - evidenzbasierte Diagnostik und Therapie;149 7.4.2;Seltene Krankheitssymptome - Diagnostik und Therapie;220 7.4.3;Terminal- und Sterbephase;299 7.4.4;Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapien;309 7.4.5;Weiterführende Literatur ;334 7.5;7 Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung bei besonderen Patientengruppen;348 7.5.1;Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation;350 7.5.2;Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung;358 7.5.3;Pädiatrische Onkologie;366 7.5.4;Kinder mit »Humanimmunodeficiency- virus«- Infektion und » acquired immunodeficiency syndrome«;374 7.5.5;Kardiologie;378 7.5.6;Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung;382 7.5.7;Jugendliche und junge Erwachsene;393 7.5.8;Internetadressen;399 7.5.9;Literatur;399 8;III Betreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung;406 8.1;8 Recht;407 8.1.1;Menschenwürde und Grundrechte;408 8.1.2;Zivil- und Strafrecht;411 8.1.3;Literatur;421 8.2;9 Der professionelle Helfer;422 8.2.1;Situation der professionellen Helfer;423 8.2.2;Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis;425 8.2.3;Sorge des Helfenden um sich selbst;427 8.2.4;Literatur;431 8.3;10 Aus- und Weiterbildung;432 8.3.1;Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung;433 8.3.2;Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung;434 8.3.3;Pädiatrische Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung;434 8.3.4;Dattelner Kinderschmerztage - Kongress für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung;435 8.3.5;Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderärztinnen und - ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/ innen;435 8.3.6;Evaluation der Weiterbildung;436 8.3.7;Internetadressen;438 8.3.8;Literatur;438 8.4;11 Familie und Geschwister;440 8.4.1;Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Deutschland