Begleitung auf dem letzten Weg: Pädiatrische Palliativversorgung bedeutet, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankungen begleitend an die Hand zu nehmen und ihre betroffenen Familien zu unterstützen. Körper, Seele und Geist des Kindes benötigen eine aktive und umfassende Betreuung.Wie professionelle Helfer aus dem Palliativteam dem Kind im Angesicht des Todes begegnen können, vermittelt dieses Buch ausführlich und praxisnah, angelehnt an das Curriculum für Palliativmedizin. Die Autoren spannen den Bogen von den strukturellen, organisatorischen und ethischen Grundlagen, den Bedürfnissen von sterbenden Kindern über die praktische Schmerztherapie bis hin zur Situation von Betreuern und Geschwistern sowie Recht und Weiterbildung. Praxisorientierter Schwerpunkt: die Symptomerfassung und Symptomtherapie mit neuen Kapiteln zu Notfällen der Symptomkontrolle und zur palliativen Sedierung. Besonderheiten bei bestimmten Patientengruppen schließen u.a. Aspekte der Versorgung schwerst-mehrfach behinderter Kinder oder krebskranker Kinder ein. Als hilfreiche Stütze in der praktischen Palliativversorgung dienen das neue Medikamentenverzeichnis und ein kompakter Leitfaden zur Optimierung der stationären Palliativversorgung auf Normalstationen. Ein kompetentes Buch für die kompetente Unterstützung Ihrer Patienten.

1;Geleitwort zur ersten Auflage;6 2;Statt eines Vorworts zur ersten Auflage;8 3;Vorwort zur zweiten Auflage;9 4;Sektionsverzeichnis;11 5;Inhaltsverzeichnis;12 6;Autorenverzeichnis;15 7;IGrundlagen der Palliativversorgung;18 7.1;1 Strukturelle und organisatorische Grundlagen;19 7.1.1;Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen;20 7.1.1.1;Lebenslimitierende oder -bedrohliche Erkrankungen in der Pädiatrie;20 7.1.1.2;Definitionen von pädiatrischer Palliativversorgung;20 7.1.1.3;Versorgungsintensitäten;21 7.1.1.4;Versorgungsgruppen und Versorgungsphasen;22 7.1.1.5;Statement des International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT);23 7.1.1.6;Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativ-versorgung;23 7.1.2;Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich;28 7.1.3;Hilfen durch die Sozialgesetz-gebung;30 7.1.3.1;Pflegeversicherung (SGB XI);30 7.1.3.2;Krankenversicherung (SGB V);34 7.1.3.3;Kinderpflege-Krankengeld ( 45 SGB V);35 7.1.3.4;Leistungen für behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen (SGB IX und III);35 7.1.3.5;Rehabilitation;36 7.1.4;Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland;36 7.1.4.1;Ambulante pädiatrische Palliativversorgung;37 7.1.4.2;Stationäre Palliativversorgung und Einrichtungen der Kurzzeit-pflege;43 7.1.5;Qualitätssicherung;49 7.1.6;Literatur;50 7.2;2 Ethische Grundlagen;53 7.2.1;Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik;55 7.2.2;Einführung an einem Fallbeispiel;55 7.2.2.1;Was ist Palliativmedizin?;56 7.2.2.2;Wie argumentieren wir in moralischen Fragen?;57 7.2.2.3;Unterschied zwischen Sach-und moralischen Fragen;57 7.2.2.4;Werte, Moral und Ethik;58 7.2.2.5;Argumentation und Kommunikation;59 7.2.2.6;Zusammenfassung;59 7.2.3;Grundtypen ethischer Theorien;60 7.2.3.1;Deontologische Ethik;60 7.2.3.2;Konsequentialistische Ethik und Utilitarismus;64 7.2.3.3;Kohärentismus und Prinzipienethik;66 7.2.3.4;Tugendethik;67 7.2.3.5;Kasuistik;69 7.2.3.6;Ethik der Fürsorge und feministische Ethik;69 7.2.3.7;Zusammenfassung;70 7.2.4;Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft;71 7.2.5;Ethische Brennpunkte;72 7.2.5.1;Ärztliches Ethos;72 7.2.5.2;Menschenwürde;74 7.2.5.3;Wer entscheidet?;77 7.2.5.4;Wahrheit am Krankenbett;80 7.2.5.5;Ethische Fragen am Lebensende;82 7.2.5.6;Organtransplantationen;90 7.2.6;Förderung guter Entscheidungs-findung und Ethikberatung;92 7.2.6.1;Methoden und Ziele der Ethikberatung;92 7.2.6.2;Klinisches Ethikkomitee (KEK);93 7.2.6.3;Züricher Modell;94 7.2.6.4;Klinisch-ethisches Interaktions-modell in Nijmegen;94 7.2.7;Literatur;95 8;IIPraxis der pädiatrischen Palliativversorgung;99 8.1;3Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen;100 8.1.1;Entwicklungsabhängige Todeskonzepte;101 8.1.2;Existenzielle Anforderungen aller Altersstufen;104 8.1.3;Kindliche Metaphern in der Sprache;104 8.1.4;Vorweggenommene Trauer und »Phasenmodelle«;105 8.1.5;Altersentsprechende Versorgungsstruktur;106 8.1.6;Literatur;107 8.2;4Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes;108 8.2.1;Gesprächsführung;109 8.2.1.1;Grundlagen der Gesprächs führung;109 8.2.1.2;Persönlicher Stil und professionelle Haltung;109 8.2.1.3;Kommunikationskultur einer Abteilung;109 8.2.1.4;Kommunikation mit Patienten und Angehörigen;110 8.2.1.5;Diagnoseund Aufklärungs-gespräche;110 8.2.1.6;Einbeziehung des Kindes/ Jugendlichen in Aufklärung und Therapieentscheidungen;111 8.2.1.7;Spezielle Situationen;113 8.2.2;Sterbebegleitung, Tod und Trauer;114 8.2.2.1;Beginn des Trauerprozesses;114 8.2.2.2;Sterbebegleitung der Familie;116 8.2.2.3;Spirituelle Begleitung und Seelsorge;117 8.2.2.4;Ausdrucksformen und Prozess der Trauer;117 8.2.3;Literatur;120 8.3;5Praktische Schmerztherapie;121 8.3.1;Schmerzen in der Lebensendphase;122 8.3.2;Schmerz im Kontext der Erkrankung;126 8.3.2.1;Schmerzempfinden und Schmerzbotschaften;126 8.3.2.2;Schmerzanamnese und Differenzialdiagnosen;126 8.3.2.3;Schmerzmessung und -dokumentation;128 8.