Arzt und Betroffene beantworten gemeinsam kompetent und einfühlsam alle drängenden Fragen bei ADPKD ADPKD ist eine der häufigsten, lebensbedrohlichen genetischen Erkrankungen, aber immer noch zu wenig bekannt. Die Erkrankung kann lange symptomlos verlaufen und wird daher oft erst spät diagnostiziert. Oft sind andere Familienmitglieder ebenfalls betroffen. Im Rahmen der meist lebenslangen Behandlung ergeben sich für Betroffene und Angehörige daher viele drängende Fragen, die in diesem Ratgeber von den beiden Autoren ausführlich beantwortet werden: Alles zur Diagnose und Therapie sowie Begleiterkrankungen. Wie verändert sich die Funktion gesunder Nieren? Welche Veränderungen ergeben sich im Alltag: z.?B. Umstellung von Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, Familie, Beruf, Sport, Reisen etc.? Was bedeutet Nierenersatztherapie, Dialyse oder Transplantation? Welche Erfahrungen gibt es im Umgang mit einem Kinderwunsch? Rosi Brack, selbst ADPKD-Betroffene, hat ihre eigenen Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung im privaten wie beruflichen Umfeld zusammengestellt und die Begleiterscheinungen während der bisher einzigen zugelassenen Therapie anschaulich beschrieben. Als anerkannter Experte für diese Erkrankung beantwortet Prof. Dr. med. Andreas Serra MPH alle Fragen auch aus ärztlicher Sicht. Als Leiter des ADPKD-Kompetenzzentrums Zürich hat er den Ratgeber fachlich begleitet und kommentiert. Zahlreiche Tipps und Empfehlungen helfen dabei, diese Erkrankung individuell richtig einzuschätzen, zusätzliche Risiken zu vermeiden, aber vor allem auch die eigene Lebensqualität zu verbessern und trotz Erkrankung zu einer unterstützenden positiven Einstellung zu finden.

1;Inhaltsverzeichnis, Geleitwort, Vorwort;9 2;1 Gesunde und kranke Nieren;19 2.1;1.1 Funktion gesunder Nieren;19 2.2;1.2 Zystennieren - Was ist los bei ADPKD?;27 2.3;1.3 Sind auch andere Organe betroffen?;31 2.3.1;1.3.1 Zysten in der Leber;31 2.3.2;1.3.2 Magen und Darm: Ausstülpungen der Darmwand (Divertikel);34 2.3.3;1.3.3 Leistenbrüche (Bauchwandhernien);35 2.3.4;1.3.4 Herz, Herzklappen;35 2.3.5;1.3.5 Aussackung einer Arterie im Gehirn (Gehirnaneurysma);38 2.3.6;1.3.6 Mangel an Vitamin D;40 2.3.7;1.3.7 Bauchspeicheldrüse;40 2.3.8;1.3.8 Bronchien, Bronchiektasien;41 2.3.9;1.3.9 Wassereinlagerungen im Körper (Ödeme);42 2.3.10;1.3.10 Zysten in weiteren Organen;42 2.4;1.4 Weitere Probleme in den Nieren;43 2.5;1.5 Diagnose - wie weiß ich, ob ich ADPKD habe?;48 2.6;1.6 ADPKD: Typ 1 oder Typ 2?;53 3;2 Informationen über meine Erkrankung;55 3.1;2.1 Will ich wissen, ob ich von ADPKD betroffen bin?;55 3.2;2.2 Seit wann weißt du, dass du ADPKD hast?;61 3.3;2.3 Wem sage ich wie viel?;69 3.4;2.4 Wie sag ich's meinem Kind?;75 3.4.1;2.4.1 Theorie und Praxis;75 3.4.2;2.4.2 Eine Erfahrung aus der Praxis;78 4;3 Was kann ich für meine Gesundheit tun - mit oder ohne Diagnose über ADPKD?;81 4.1;3.1 Blutdruck;81 4.2;3.2 Ernährung;86 4.3;3.3 Auskurieren von Infekten;92 4.4;3.4 Andere Untersuchungen, auch bei anderen Ärzten;98 4.5;3.5 Zum Arzt - wann und wohin?;99 4.6;3.6 Medikamente und ihre Auswirkungen auf die Nieren;103 5;4 Persönlicher Umgang mit der Erkrankung;111 5.1;4.1 Mit ADPKD im Alltag;111 5.2;4.2 Berufswahl;114 5.3;4.3 Sport;115 5.4;4.4 Auf Reisen;119 6;5 Familienplanung;123 6.1;5.1 Verhütung;123 6.2;5.2 Schwangerschaft;125 6.3;5.3 PID: Prä-Implantations-Diagnostik;127 7;6 Auswirkungen auf Körper, Seele und Geist;131 7.1;6.1 Psychosomatik und ADPKD;131 7.2;6.2 Stress und Entspannung;132 7.3;6.3 Psychische Auswirkungen;137 8;7 Behandlung im Verlauf der Erkrankung;169 8.1;7.1 Der Krankheitsverlauf;169 8.2;7.2 Linderung von Beschwerden - was kann man in welchem Stadium tun?;178 9;8 Therapie mit Tolvaptan;183 9.1;8.1 Erste Therapie für Menschen mit ADPKD;183 9.2;8.2 Voraussetzungen;184 9.3;8.3 Wirkung;185 9.4;8.4 Von der Diagnose zur Therapie;188 9.5;8.5 Erfahrungsaustausch bis zum Beginn der eigenen Einnahme;193 10;9 Wenn die Nieren nicht mehr genug filtern - Nierenersatz-Therapie;199 10.1;9.1 Fortgeschrittener Nierenfunktionsverlust: Stadium G5;199 10.2;9.2 Dialyse;202 10.3;9.3 Transplantation;207 11;10 Forschung über Krankheiten;213 11.1;10.1 Allgemeine Grundlagen zur weltweiten Forschung über ADPKD;213 12;11 Forschung auf der Suche nach neuen Medikamenten;217 12.1;11.1 Grundprinzipien der Forschung an Medikamenten;217 12.2;11.2 Beispiel: Zulassungsstudie TEMPO für Tolvaptan;224 12.3;11.3 Beobachtungsstudien;226 13;12 Ethik und ADPKD;229 14;13 Wer tiefer einsteigen will;231 14.1;13.1 Quellen;231 14.1.1;13.1.1 Kontakte für den Erfahrungsaustausch;231 14.1.2;13.1.2 Links zum Lesen und zum Anschauen;232 15;14 Ausblick;233 15.1;14.1 Forschung;233 16;15 Zum Schluss eine Geschichte;235 17;Über die Autoren;239 18;Fachwörter, Abkürzungen;241 19;Sachwortverzeichnis, Abbildungsnachweise;253